Bliżej ludzi: Cisi bohaterowie

 Ich największe marzenie się spełniło. Marzyli o szczęśliwej, dużej rodzinie, trójce uśmiechniętych, pełnych energii dzieci. I stało się. Państwo Kowalik, mieszkańcy Knurowa, są rodzicami 6 letniej Amelki, 4 letniego Kajtka i dwulatki Martynki. Kochają się a dzieci są dla nich wszystkim. Jednak nie wszystko ułożyło się tak, jak było zaplanowane…

Narodziny każdego dziecka były dla nich wyjątkowym przeżyciem. To uczucie znane jest wszystkim rodzicom, którzy z niecierpliwością odliczają tygodnie do rozwiązania. Jednak oczekiwanie na przyjście ich najmłodszej pociechy, Martynki, cechowała szeroka gama emocji. Łzy radości mieszały się z niepewnością i lękiem, poczucie spełnienia z obawą o przyszłość dzieci oraz całej rodziny. Rozpoznanie ciąży splotło się w czasie z diagnozą, jaką mogłyby przynieść im najgorsze koszmary nocne. Mimo że w pierwszym roku życia Kajtek rozwijał się prawidłowo, los okazał się nie być łaskawy. Gdy miał 19 miesięcy, a jego mama była w czwartym miesiącu ciąży, u chłopczyka zdiagnozowano postępującą, genetyczną, dotychczas nieuleczalną chorobę o nazwie SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Od tego momentu rodzina zaczęła zmagać się z niewidzialnym wrogiem. Tak wspomina ten dramatyczny moment Pani Beata: Zostaliśmy pozostawieni sami sobie z kopertą z wynikiem potwierdzającym rozpoznanie kliniczne. Bez pomocy psychologa, bez rozmowy z lekarzem, z nikim, zostaliśmy sami – my i wiedza w Internecie. I tak rozpoczęliśmy walkę o rehabilitację, sprzęty, wózek.  Mimo ciosu, jaki otrzymali od życia, podjęli regularną walkę o zdrowie i życie swojego syna oraz, jak się okazało po kilku miesiącach, najmłodszej córeczki.

Kajtuś choruje na drugi typ choroby SMA. Nigdy nie chodził, potrafił raczkować. Jednak choroba postępuje i obecnie porusza się głównie na wózku aktywnym, co jest dla niego wielkim wysiłkiem fizycznym, zwłaszcza na nierównym, trawiastym terenie. Dlatego rodzina planuje zakup wózka elektrycznego. Chłopiec dzielnie znosi codzienną rehabilitację. Każdego dnia wymaga pionizacji, korzystania ze specjalistycznych sprzętów, takich jak koflator (asystor kaszlu) czy respirator, gdyż choroba poza mięśniami szkieletowymi atakuje także mięśnie płuc i przełyku. Mimo tych okoliczności Kajtek jest pogodnym, uśmiechniętym czterolatkiem o ponad przeciętnej inteligencji. Martynka choruje na trzeci typ choroby. Dzięki szybkiej diagnozie i rehabilitacji potrafi chodzić, a jej rozwój fizyczny nie odbiega w widocznym stopniu od rówieśników. By utrzymać ten stan wymaga, podobnie jak Kajtek, codziennych ćwiczeń rehabilitacyjnych. Razem z bratem bierze udział także w zajęciach na basenie oraz hipoterapii. Walkę dzieci z SMA można śledzić na FB # Kajetan i Martyna Kowalik & SMA

Państwo Kowalik dokładają wszelkich starań, by zatrzymać rozwój SMA i zachować swoje dzieci w jak najlepszej formie. Ich codzienny trud i troskę wynagradza uśmiech i miłość dzieci. Istnieje także światełko w tunelu, nadzieja na zdobycie przewagi nad chorobą. Przynosi ją medycyna. Najprawdopodobniej w przeciągu najbliższych lat SMA stanie się pierwszą na świecie uleczalną chorobą genetyczną. Jeden lek jest już w trakcie rejestracji i trwa kilka badań eksperymentalnych na dzieciach. Jest to duża nadzieja dla rodzin takich, jak rodzina z Knurowa. Kajtek będzie mógł żyć, poprawi się w pewnym stopniu jego siła mięśniowa. Martyna będzie mieć szansę na funkcjonowanie jak zdrowy człowiek – dzieli się z nami mama Kajtka i Martynki.

Tego życzymy cichym bohaterom, dzieciom i ich rodzicom, walczącym dzielnie w zaciszu swego domu.

SM