Kraj: Podpisane! SMA w programie badań przesiewowych noworodków!

Z łzami radości przekazujemy, że Minister Zdrowia podpisał decyzję o wdrożeniu w Polsce zaktualizowanego programu badań przesiewowych u noworodków na lata 2019–2022, w którym teraz znajdzie się badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Oto Polska trafia do czołówki państw zapobiegających SMA!

Co będzie się działo dalej?

W ciągu najbliższych tygodni zostaną rozpisane przetargi na dostawę zestawów diagnostycznych, które pozwolą na przebadanie 141 tysięcy próbek w 2021 roku i 274 tysiące próbek w roku 2022. Rozstrzygnięcie przetargów powinno nastąpić w kwietniu.

Następnie program będzie stopniowo rozszerzany na kolejne laboratoria i kolejne województwa Polski. W 2021 roku będą to: mazowieckie, lubelskie, łódzkie, podlaskie, warmińsko-mazurskie, zachodniopomorskie, pomorskie, kujawsko-pomorskie, lubuskie i wielkopolskie. Przed końcem 2022 roku rozszerzony program badań przesiewowych ma objąć cały kraj.

Niemowlęta, które otrzymają pozytywny wynik badania genetycznego, zostaną bezzwłocznie włączone do programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, tak aby przy użyciu nowoczesnych leków skutecznie zapobiec wystąpieniu objawów SMA.

Dzięki temu każdego roku przed ciężką chorobą zostanie w Polsce uratowanych co najmniej 50 dzieci.

50 żyć.

Jest to ukoronowanie kilku lat wspólnych starań Fundacji SMA, klinicystów, epidemiologów, specjalistów w dziedzinie biologii i badań przesiewowych, a także ekspertów systemowych, parlamentarzystów, pracowników Ministerstwa Zdrowia, mediów oraz całej polskiej Społeczności SMA.

Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni.

Info oraz foto: fsma.pl