Knurów: Co słychać u Franka??

Hej Kochani Franekfriends. Franek skończył niedawno rok. Czas leci niesamowicie szybko, dzieje się tyle że aż trudno to wszystko ogarnąć. Nasz syn przeszedł bardzo wiele, byliście przy nim od dawna i jesteście nadal, za co Was uwielbiamy. Chcielibyśmy podsumować nasze wspólne wysiłki w leczeniu Franka. Pod koniec lipca wróciliśmy z Warszawy, byliśmy już drugi raz na kilkudniowym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Rehabilitacji i Edukacji Dobry Start s.c.. Jest to jeden z najlepszych ośrodków, który skupia w jednym miejscu specjalistów znających temat SMA. Dzięki Wam i funduszom zebranym na koncie stowarzyszenia Cała Naprzód jesteśmy w stanie zapewnić naszemu Frankowi opiekę i rehabilitację dostosowaną do jego aktualnych potrzeb, za co jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni, bo w przypadku tego typu chorób, rehabilitacja jest równie ważna, co leki. Ten turnus był wyjątkowo intensywny. Franek rośnie i konieczna była korekcja ustawień parametrów sprzętów medycznych, o co zadbał pan Artur Bartochowski. Ustawił maszyny pod aktualny stan i możliwości Franka. Pozytywnie zaskoczyła nas opinia na temat stanu zdrowia Franka, poprawia się niemal w każdym aspekcie!! Mięśnie, ruchy i napięcie bardzo się wzmocniły. Jeśli chodzi o postępy w zakresie terapii oddechowej, to Pan Artur potwierdził słowa naszego anestezjologa, Franek nie oddycha już samą przeponą i brzuchem, ale zaczyna uruchamiać też klatkę piersiową. Drugim zaskoczeniem była opinia pani Moniki neurologopedy, Franek wykazuje wszelkie odruchy, które umożliwiają mu przełykanie i żucie. To dla nas ogromna radość, bo daje nadzieję, że w przyszłości będzie mógł przynajmniej częściowo jeść samodzielnie. Dostaliśmy szereg zaleceń, jak dalej postępować w opiece nad Frankiem, by ułatwić mu życie, a wszystko to w niezwykle życzliwej i przyjaznej atmosferze jaką zapewnia Centrum Rehabilitacji i Edukacji DOBRY START s.c.. Niestety pojawia się skrzywienie kręgosłupa, nad którym musimy sporo pracować. Fizjoterapeutka, pani Kasia przeszkoliła nas między innymi w tym zakresie, jak zadbać o tę część ciała.
Jesteśmy już także po wizycie w Progettiamo Autonomia Polska, gdzie zrobiono przymiarki oraz odlewy gorsetu i ortez na nogi dla Franka. Kształt klatki piersiowej mimo, że się poprawia, to jednak pozostaje „piętą achillesową” Franka😔Ale i z tym sobie poradzimy💪💪💪 Wiemy, że wszystko, co zostało mu zapewnione, przyniosło efekty: Spinraza, lek nieoceniony w leczeniu SMA, ktorego refundację wywalczyli rodzice starszych smaków wraz z Fundacja SMA: rehabilitacja, bez której nawet leki niewiele by zadziałały, tu gorąco pozdrawiamy Panią Iwonę Dzindzio z Centrum Fizjoterapii Fizjofit i Bolesława Zająca z Betamed: rehabilitacja motodą Vojty z Panem Grzegorzem Serkiesem: elektrostymulacja, której uczyliśmy się pod okiem Magda Mazur i Sebastian Grzechnik z ENMOT – Elektro Neuro Mobilizacja Obszaru Twarzowego: Codzienna rehabilitacja w domu, którą głównie zajmuje sie Basia, najwspanialsza mama Franka i Janka pod slońcem 😘i to, o co walczyliśmy razem z Wami 4 miesiące – Zolgensma, dostarczająca do jądra komórki kopię genu, który u Franka nie działa.

Kochani #franekfriends , rok temu Franek leżał w inkubatorze z martwiczym zapaleniem jelita (NEC). Kiedy wyszedł z kliniki po miesiącu, praktycznie się nie poruszał. Po 3 miesiącach od urodzenia mieliśmy już diagnozę i zaczęliśmy leczenie Spinrazą, co uratowało Frankowi życie. Dzięki Wam udało się również podać Frankowi kolejny rewolucyjny lek Zolgensma, którego efekty zaczynamy obserwować.
Kochani, mamy dla was kilka zdjęć oraz filmików, które pokazują, jak Franek dzięki lekom i rehabilitacji zmienił się i poprawił w ciągu ostatnich kilku miesięcy.

info: Przyjaciele Franka Surdela fb