Niedawno informowaliśmy o zbiórce pieniędzy na leczenie naszego młodego mieszkańca Maksymiliana Podlejskiego, którą zainicjowali nauczyciele i uczniowie Szkoły Podstawowej nr 6, gdzie pracuje mama Maksa. Tym razem zachęcamy do włączenia się w działania dzieci ze Szkolnego koła charytatywnego w Szkole Podstawowej nr 4.

Już od jutra tj. 23 stycznia przez 5 dni w Czerwionce będzie miała miejsce charytatywna zbiórka uliczna, zorganizowana przez nauczycieli i uczniów ze Szkoły Podstawowej nr 4. Koleżanki i koledzy Maksa będą prosić mieszkańców o wsparcie na rzecz chorego chłopca.

 

Maksymilian choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C, która powoduje u chłopca problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn, jak również wywołuje u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Maks ma także trudności z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji.

„Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Zavesca, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety, w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a koszt jednego opakowania, to ok. 25 tys zł brutto. Dotychczas jedynym osiągalnym dla nas sposobem leczenia choroby NPC była systematyczna rehabilitacja, niestety to za mało, choroba daje o sobie coraz bardziej znać. Nie mogąc się z tym pogodzić i biorąc pod uwagę, wyniki ostatnich konsultacji, z których wynika, że Maksio potrzebuje na początek jedno opakowanie, podjęliśmy decyzje o rozpoczęciu leczenia. Wiąże się to jednak z nieustanną walką o zdobycie środków na terapię, która, żeby była skuteczna nie może być przerywana! Prosimy, pomóżcie nam zebrać środki na lekarstwo dla naszego syna Maksymiliana, które musi przyjmować do końca życia” – apelują Ewa i Przemysław Podlejscy.

Można przekazać także 1 % podatku dla Maksia – wystarczy w rozliczeniu rocznym PIT wpisać: KRS: 0000037904, cel szczegółowy – 28783 Maksymilian Podlejski.

Strona Maksa: https://pl-pl.facebook.com/maxwalczy/

Opis wydarzenia: https://pl-pl.facebook.com/events/1196223267169522/

Info: cczerwionka-leszczyny.pl