Charytatywnie: Co tam u Franka??
Co tam u Franka??
Hej Kochani. Wczoraj z Frankiem i Basią odwiedziliśmy Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.
Warunkiem podania terapii genowej AVXS-101 jest brak wrodzonej lub nabytej odporności na białko wirusa AAV9. 15% dzieci posiada tę odporność wrodzoną lub nabywa ją z czasem. Sam pobyt w szpitalu przebiegł bardzo sprawnie, test na covid, pobranie krwi, kurier już na nas czekał i od razu zawiózł próbkę do Rotterdamu. A dziś mamy juz wynik!! Franek zaliczył test😉 i nic już nie stoi na przeszkodzie, aby otrzymał zolgensma 💪💪💪 która jest już dla niego przygotowywana.
A więc nasi Najdrożsi #FRANEKFRIENDS
Franek otrzyma terapię genową okolo 3 czerwca💥💥💥
Ale to jeszcze nie koniec dobrych wiadomości. Lek terapii genowej Zolgensma został dziś oficjalnie dopuszczony do stosowania w Unii Europejskiej!!
To ogromna szansa dla nowo zdiagnozowanych dzieci❤️mamy nadzieję, że w przyszłości będzie refundowany. To już kolejny lek na tę wyjatkowo ciężko chorobę (SMA), do którego Europa będzie mieć dostęp.
info: Grzegorz Surdel fb
