Pilchowicka Kolęda Otwartych Serc zagrała dla Wojtusia w pilchowickiej OSP…
Koncert charytatywny którego organizatorami było Stowarzyszenie Pilchowiczanie Pilchowiczanom oraz Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, miał na celu zebranie środków finansowych dzięki którym rodzice Wojtka mogliby kontynuować leczenie swojego dziecka.
Wojtek cierpi na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną, niestety z bardzo złymi rokowaniami, która daje o sobie znać w rozdziale wieku od 3 – 24 miesięcy życia dziecka. Atakuje wiele układów, między innymi nerwowy, mięśni szkieletowych, serca, wątroby i nerek.
Z opinii rodziców małych pacjentów oraz bliskich im osób wynika, że na obecną chwilę nie można liczyć na pomoc państwa. Rodzice mają nadzieję, że wkrótce wejdzie w życie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Program ten z pewnością umożliwiłby szybkie zdiagnozowanie choroby oraz wsparcie medyczne i socjalne dla chorych i ich rodzin czytamy w artykule (PAP) „Bliscy osób z zespołem Leigha, państwo zapomniało o tej chorobie”. (więcej na www.rynekzdrowia.pl )
/ Polityka – zdrowia / bliscy – osób – z – zespołem – Leigha – państwo – zap .
Tak było w środę 21 grudnia.
Prowadzenie; Agnieszka Robok.W części I koncertu, publiczność usłyszała utwory Fryderyka Chopina, Stanisława Moniuszki, Maurycego Moszkowskiego, Franciszka Maklakiewicza, Henryka Wieniawskiego, Grażyny Bacewicz oraz Ludomira Różyckiego. II Część koncertu została poświęcona pieśniom kolędowym.
W środowym koncercie wystąpili; K. Poździał, A. Robok, J. Dzierbicka – Przeliorz, K. Leśnik
W przerwie koncertu, została przeprowadzona aukcja akwareli artysty plastyka Macieja Kozakiewicza, którą prowadził pan Krzysztof Waniczek.
Na sali obecna była Sekretarz Gminy Pilchowice pani Dagmara Dzida. Prezes Stowarzyszenia Pilchowiczanie Pilchowiczanom pani Anna Surdel zajęła się zbiórką datków dla chorego Wojtusia.
Dramat rodziców małego Wojtka bardzo przeżywa Sołtys Pilchowic Józef Nierychło. Zgodnie z małżonką obecną na sali podkreślali, że poświęcenie państwa Musioł oraz babci małego Wojtka zasługuje na najwyższy szacunek, z radością wypowiadali się o mieszkańcach którzy jak zwykle nie zawiedli. Po koncercie pani Sylwia, mama Wojtka, dziękowała wszystkim obecnym za wsparcie i pomoc, zaś artyści zostali obdarowani świątecznymi stroikami.
Dochód z koncertu został w całości przekazany rodzinie Wojtusia. Należy podkreślić, iż do akcji pomocy włączyło się wiele lokalnych mediów a także redakcje wielu ośrodków informacyjnych w kraju.
Sytuacja małych pacjentów, którym przyszło się zmagać z tą chorobą, a także rodzin i opiekunów jest bardzo trudna, prosimy zatem o wsparcie.
Akcja pomocy dla Wojtka trwa. Warto także skorzystać z informacji na wyżej wymienionej stronie internetowej, być może okażą się one pomocne dla rodzin małych pacjentów.
Relacja : Tadeusz Puchałka
