Knurów : Dwójka pisze listy do Pani Premier Beaty Szydło

Uczniowie Miejskiej Szkoły Podstawowej nr 2 w Knurowie zaangażowali się całym sercem w akację TAK  DLA  TERAPII  SMA  W  POLSCE. W powodzeniu akcji wspierają ich nauczyciele i rodzice. Ma być dużo i głośno –  jak mówią. Dlaczego?

Osobom, które chorują na SMA  (rdzeniowy zanik mięśni – wyniszczającej, rzadkiej choroby genetycznej) zanikają mięśnie odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale także za oddychanie
i połykanie śliny. Ratunkiem dla nich ma być nowatorski lek, który ma szansę zatrzymać chorobę
i poprawić jakość życia. W Polsce nie ma przepisów regulujących wczesny dostęp do leku, pacjenci i ich rodziny, znajomi i osoby publiczne piszą więc tysiące listów do rządu, by zmienić prawo i dać chorym na SMA szansę leczenia, tak jak jest to w innych krajach.

Uczniowie Dwójki chcą pomóc wszystkim, którzy chorują na tę nieuleczalną chorobę, szczególnie jednak swojej koleżance z sąsiedztwa  – 6 letniej Wiktorii Kobielskiej z Ornontowic. Historia dziewczynki ujęła ich za serce, chcą, aby tak jak oni, również Wiktoria miała szansę na codzienną zabawę i naukę. Piszą więc listy i pomagają!

Według ministerstwa zdrowia zapis umożliwiający tzw. „terapię współczucia” jest w projekcie nowelizacji ustawy refundacyjnej, która w ciągu miesiąca ma trafić do sejmu. Chcemy więc, aby było o chorych na SMA głośnio, pacjenci nie mają czasu, choroba postępuje szybko i wyniszcza organizm, powoduje dużą niepełnosprawność ruchową i często prowadzi do śmierci, zwłaszcza
u dzieci poniżej drugiego roku życia.  W Polsce na SMA choruje jedna osoba na 10 tysięcy.

Walczymy o dostęp do leku i jego refundację! Ta akcja ma sens i musi się udać – mówią uczniowie Dwójki.