KnurówNewsy

Listy ratujące życie. Czyli wsparcie dla cichych bohaterów, Kajtka i Martynki z Knurowa

Po publikacji naszego materiału w sprawie naszych Cichych bohaterów, pytaliście jak POMÓC …  właśnie dajemy Wam wskazówki i możliwość bezinteresownej POMOCY !!!

Do piątku 28.10 trwa ogólnopolska akcja „TAK dla terapii na SMA w Polsce”, zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Akcja wspierana jest przez media oraz osoby świata show biznesu. Rodzice dzieci, przyjaciele i znajomi osób chorych, a także ludzie dobrej z całej Polski wysyłają listy do Pani Premier Beaty Szydło z apelem o umożliwienie terapii na SMA w Polsce lekiem o nazwie Nusinersen. Więcej szczegółów o pierwszym leku na tę genetyczną, postępującą chorobę, prowadzącą często do śmierci, zwłaszcza wśród dzieci do drugiego roku życia, odnaleźć można w poniższym materiale wideo, pochodzącym z niedzielnego wydania „Wiadomości”.

http://wiadomosci.tvp.pl/27449426/szansa-dla-chorych-na-zanik-miesni

Akcja promowana jest także przez rodziców Kajtka i Martynki Kowalik z Knurowa. Oznacza ona szansę na zatrzymanie choroby, poprawę jakości życia czteroletniego chłopca, a dwulatce zapewnić może dalsze w pełni sprawne funkcjonowanie.

14055770_1220423681362631_555613029_n  14813666_1220423728029293_1703003914_n14798840_1220423768029289_916631873_n

Zachęcamy do wsparcia Państwa Kowalik oraz innych rodziców w walce o życie ich dzieci. Udostępniamy gotowy szablon listu do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. By wesprzeć akcję, należy go wydrukować, wypełnić swoimi danymi, podpisać i wysłać poczta tradycyjną, mailem bądź twittem.

 

Link do listu: https://drive.google.com/file/d/0B3ZCPhPLWxbfYTRhU2kwZUZHUE1KalNnM0NEd28xSllEMFRz/view

 

 

List wysyłamy na adres:
Sz. P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP
lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl
biuro@beataszydlo.pl
sprm@kprm.gov.pl,
kontakt@kprm.gov.pl