6 STYCZNIA 2017 – KOLĘDA DLA MARTYNKI I KAJTKA W PRACOWNI SMAKU ORSO

[…] „ Niech nasza droga będzie wspólna.
Niech nasza modlitwa będzie pokorna.
Niech nasza miłość będzie potężna.
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego,
co się tej nadziei może sprzeciwiać”[…]
(Jan Paweł II)

Wraz z nastaniem nowego 2017 roku, ruszyły akcje pomocy zmagającym się z przeciwnościami losu dzieciakom. Sabina Mańkowska (sopran) oraz Mirosław Borsuk (instrumenty klawiszowe) postanowili wystąpić z koncertem kolędowym dla rodzeństwa Martynki ( 2 latka) i Kajtka (4 latka) Kowalików, których dosięgła groźna choroba znana jako rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Koncert charytatywny którego całkowity dochód przeznaczony zostanie na leczenie dwójki rodzeństwa z Knurowa organizuje Pracownia Smaku Orso w Knurowie oraz Fundacja Dzieciom „Wspólnota Zdążyć z Pomocą”.

Martynka i Kajtek to pełne radości życia dzieciaki, na swój sposób zdają sobie sprawę z choroby jaka ich dotknęła. Jak wszyscy mają swoje marzenia, a tym najważniejszym dla nich pragnieniem, jest powrót do zdrowia, móc cieszyć się zdrowiem, żyć pełnią życia jak ich koledzy i koleżanki – bez ciągłych nakazów i zakazów. Złośliwy los, który bywa czasami okrutny, dał im „prezent” w postaci ciężkiej choroby spowodowanej konfliktem genetycznym, który najciężej przechodzą dzieci w wieku niemowlęcym, można powiedzieć, że, im choroba później da o sobie znać, tym przebiega ona łagodniej. Nie da się jednakże całkowicie zatrzymać postępującego zaniku mięśni u żadnego z pacjentów, których w konsekwencji czeka spędzenie reszty życia na wózku inwalidzkim, to wielki dramat, zarówno dla samych pacjentów jak ich rodzin.

O przebiegu choroby u Martynki i Kajtka informują rodzice pani Beata i Łukasz Kowalikowie. Rozróżniamy kilka typów tej choroby, tłumaczy pani Beata. Kajtek ma II typ SMA, znaczy to, że nigdy nie stawał, nigdy nie chodził. Potrafi samodzielnie usiąść. Jego rozwój psychiczny jest prawidłowy. W przedszkolu uważany jest za osobę zarażającą wszystkich radością i uśmiechem. Martynka zmaga się z trzecim typem tej choroby. Nauka zna obecnie 5 typów SMA od O gdzie choroba daje o sobie znać już w okresie płodowym do 5. Przy czym typ 4 może dać o sobie znać dopiero po upływie 30 roku życia. Jest szansa na to, że wkrótce lek który został niedawno wprowadzony do sprzedaży w USA będzie dostępny także u nas. Koszty leczenia są jednak ogromne, dodaje pani Beata. Pierwszy rok leczenia to koszt w granicach 750 000 dolarów, każdy następny rok, to kolejne 350 000.

Pozostaje nam tylko wierzyć, i mieć nadzieję dodaje pani Beata, że zostanie opracowany program który pozwoli na korzystanie z tej jedynej szansy jaka się pojawiła.
Niezwykle ważne jest psychiczne wsparcie osób zdrowych, ciągłe utwierdzanie w przekonaniu osób dotkniętych tą chorobą, że społeczeństwu są potrzebni. Osoby dotknięte SMA odznaczają się wyjątkową inteligencją, wrażliwością. Ważne jest, aby pozwolić tym ludziom na realizowanie swoich marzeń. Grzechem głównym, niewybaczalnym wręcz, jest ludzka obojętność, ale także nazbyt wyraźna, wręcz męcząca czasami sztuczna troskliwość.
Młodzi ludzie dotknięci tym dramatem, chcą wykazać się swoimi talentami, trzeba jedynie stworzyć im do tego warunki. Na początku ważny jest uśmiech, powszechna akceptacja, wręcz pozorne nie dostrzeganie różnic pomiędzy zdrowym i tym nie do końca sprawnym fizycznie bardzo młodym jeszcze człowiekiem, pozornie te pierwsze kroki które pozwolą pozyskać zaufanie chorej osoby, mogą okazać się niezwykle ważne w przyszłości, pozwolą bowiem choremu człowiekowi odnaleźć się w świecie – również a może przede wszystkim w świecie ludzi zdrowych, gdzie poczuje się potrzebny. Bardzo ważna jest rehabilitacja, spowalnia ona w znacznym stopniu postęp choroby informuje pan Łukasz.

Co mówi nauka;
Choroba ta atakuje neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni i ich rozwój. Najtrudniej przechodzą to najmłodsi pacjenci ( niemowlęta). To w tym czasie notuje się najwięcej zgonów. U dzieci starszych choroba przebiega stosunkowo łagodnie, jednakże do roku 2016 zatrzymanie postępu choroby nie było możliwe. Specjaliści zgodnie twierdzą, że stała opieka pozwala na znaczne spowolnienie postępu choroby.
W artykule zamieszczonym na stronie patrz int.( https://www.fsm.pl / sma) – czytamy; […] „Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie”[…] Naukowcy robią wszystko, by pokonać genetyczną złośliwość losu, już nadleciała pierwsza jaskółka i zaświeciło światełko w tunelu nadziei. W tym samym artykule czytamy także iż w „grudniu 2016 roku do sprzedaży dopuszczony został w USA pierwszy lek na SMA. Trwają także intensywne badania nad innymi lekami – a Fundacja SMA bierze w nich udział”.
Naukowcy, specjaliści medycyny i farmacji robią wszystko, by możliwie w największym stopniu zażegnać niebezpieczeństwo dalszych zachorowań i znaleźć skuteczną broń w walce z tą chorobą.
Koncerty charytatywne, spotkania na które zapraszani są lekarze, specjaliści to jedno z ogniw tej walki. Ważna w tym miejscu jest ludzka wrażliwość, zwyczajna ludzka dobroć, i odrobina poświęcenia z naszej strony. Życzliwa pomoc potrzebna jest zarówno pacjentom jak bliskim im osobom, najlepszy lek potrafi okazać się nieskuteczny, kiedy zabraknie wiary w wyzdrowienie a na tym miejscu pojawi się czarnowidztwo, bezsilność i zwątpienie. Uśmiechu, radości i wiary, tego życzmy Martynce, Kajtkowi i sześcioletniej Amelce, która jako pierwsza przyszła na świat i cieszy się dobrym zdrowiem.

Relacja : Tadeusz Puchałka